Er endómetríósa bara móðursýki?

Ragnheiður K. Jóhannesdóttir Thoroddsen skrifar:

Dagurinn í dag er mjög stór í mínu lífi. Fyrir sex vikum greindist ég með æxli í ristli. Mér var gerð grein fyrir því að líklega væri um krabbamein að ræða – frekar sjaldgæfa tegund – svokallað GastroIntestinal Stromal Tumor (GIST) og eina leiðin væri að stytta ristilinn og taka æxlið. Það yrði tekið ríflega af ristlinum til að ná eitlum og æðum ef ske kynni að krabbameinið hefði dreift sér og vonandi myndi ég sleppa við stóma. Þó það hafi vissulega verið áfall að fá þessar fréttir þá komu þær mér í raun ekki á óvart því þó að ég hafi glímt við ristilvandamál frá því að ég var unglingur þá höfðu þau versnað ár frá ári. Síðastliðin tvö ár höfðu ristilvandamálin verið verri en nokkurn tímann fyrr og þeim fylgdi langur listi af einkennum. Þar á meðal höfðu uppköst bæst við.

Heilbrigðisþjónustan sem ég fékk var algjörlega 100%.
Meltingarlæknirinn sendi beiðni fyrir mig í frekari rannsóknir og viðtal hjá sérhæfðum ristilskurðlækni. Skurðlæknirinn bókaði mig í aðgerð og nauðsynlegan undirbúning sem m.a. fólst í fræðslufundi um skurðaðgerð á meltingarvegi á vegum Landspítalans. Þar fræddu næringafræðingur, sjúkraþjálfari og hjúkrunarfræðingur mig um undirbúning, spítalavist og bataferli. Ég fékk fræðsluefni til lestrar og viku fyrir aðgerð eyddi ég hálfum degi á Landspítalanum þar sem ég var innskrifuð og rannsökuð vel, við mig var rætt og á mig var hlustað. Farið vel yfir undirbúning, heilsufar, aðgerðina og andlega og líkamlega líðan mína. Ég var með teymi af fólki í kringum mig. Lækna, sérfræðilækna, lyfjafræðing, næringarfræðing, sjúkraþjálfara, hjúkrunarfræðinga. Mér var líka bent á Ljósið og önnur stuðningsfélög fyrir krabbameinsveika.

Það var svo vel að mér hlúð að ég öðlaðist traust á heilbrigðiskerfinu á ný en það traust var brotið fyrir mörgum árum, ítrekað og á ýmsan hátt bæði í gegnum eigin upplifun og náinna ættingja.

Að morgni 3. október gekk ég inn á skurðstofuna vel undirbúin og í andlegri ró. Mín fjórtánda aðgerð í svæfingu og sú stærsta hingað til og hef ég þó farið í þær stórar.
Ég lagðist á skurðborðið og fólkið streymdi inn. Ég taldi um átta manns og þá voru skurðlæknarnir tveir ekki komnir. Skrýtin tilfinning að hafa allt þetta fólk á fullum launum við að sinna MÉR. Hlúa að MÉR ❤

Það sagði líka til um hversu alvarleg og umfangsmikil aðgerðin var. Þar sem ég lá og horfði upp í skurðstofulampana og sá og heyrði allt umstangið í kringum mig brutust fram tár. Þakklætistár yfir því að fá svona góða meðferð og að ég væri að fá lausn á alvarlegum og erfiðum líkamlegum verkjum og og sjúkdómi sem hefur hráð mig svo lengi. En um leið fann ég óttann og óvissuna fara um mig eitt augnablik:
• Myndu þau þurfa að framkvæma opna skurðaðgerð sem í felast mun meiri inngrip en í kviðarholsspeglun?
• Myndu þau ná að skera allt í burtu sem þyrfti?
• Myndu einhver líffæri skaddast í leiðinni?
• Myndi ég fá lífhimnubólgu eða sýkingu?
• Myndi ég vakna með stóma?
• Hvað ef þetta væri svo krabbamein?

Ég fékk fljótlega lyf í æð og róaðist. Lokaði augunum og lét hugann reika á uppáhaldsströndina mína í Portúgal. Þegar ég vaknaði gekk illa að verkjastilla mig. Líkaminn skalf og hristist í marga klukkutíma og verkirnir voru gífurlegir. Mín fyrsta spurning þegar ég gat talað var ,,Er ég með stóma?“ Mikið var ég glöð þegar svarið var nei! Þessa fjóra daga sem ég dvaldi á deild 13 EG á Landspítalanum var svo sannarlega vel um mig hugsað í alla staði og síðastliðinn föstudag fékk ég að fara heim.

Ég var 90% viss um að æxlið væri endómetríósa en ekki krabbamein. Ég las mér til um bæði GIST krabbamein og endó á ristli og komst að því að endó sest gjarnan á ristil og getur í einstaka tilfellum borað sér í gegnum ristilvegginn og orðið að æxli innan í honum. Það voru 5-6 atriði sem studdu mitt mál um að um endó væri að ræða en þrátt fyrir það þurfti ég að hafa töluvert fyrir því að fá það í gegn að sérfræðingur í endómetríósu skurðaðgerðum tæki einnig þátt í aðgerðinni. Mín rök voru þau að hvort sem æxlið væri endó eða ekki þá væri ég komin upp á skurðarborðið og með mína endósögu (og 27 ára bið eftir greiningu) þá myndi borga sig að athuga stöðuna á endómetríósunni í leiðinni. Fjárhagslegur ávinningur fyrir heilbrigðiskerfið – margvíslegur ávinningur fyrir mig.

Ég fékk það í gegn að lokum – með krókaleiðum. Sem betur fer, því í aðgerðinni kom í ljós að sjúkdómurinn hefur aldeilis ekki legið í dvala sl. 2 ár frá síðustu aðgerð. Þvert á móti þá var endómetríósa búin að gera enn meiri skaða á líffærum mínum í kviðarholinu og m.a. þurfti að fjarlægja þann eggjastokk sem eftir var, skafa af þvagblöðru ofl.

Í dag hringdi svo ristilskurðlæknirinn í mig og tilkynnti mér niðurstöðuna úr ræktun. Æxlið reyndist vera endómetríósa og þó að ég telji mig hafa tæklað óvissuna síðastliðnar vikur nokkuð vel, haldið ró minni og náð að njóta hvers dags þá var niðurstaðan mikill léttir. Gífurlegur. Endómetríósa er vissulega erfiður og grimmur sjúkdómur eins og ég hef fengið að kenna á en ég er samt laus við geisla- og/eða lyfjameðferð sem er mikill léttir. Endó hagar sér reyndar að mörgu leyti eins og krabbamein en er ekki illkynja í þeirri merkingu sem krabbamein er.

En hvernig stendur á því að ef ég er með sjúkdóm sem er algengari en sykursýki og 10% kvenna þjást af, sjúkdómi sem fer eins og sinueldur um kviðarhol kvenna (og jafnvel lungu, heila ofl.) með tilheyrandi skaða á líffærum og kvölum, bólgum, sársauka – sjúkdómi sem veldur ófrjósemi, ónæmissjúkdómum, örorku og gífurlegri lífsgæðaskerðingu þá má ég þjást í einrúmi?

Þá má ég vera fyrirlitin af heilbrigðisstarfsfólki, vinnuveitendum og samstarfsfólki. Vera tortryggð af fólki í kringum mig af því veikindin sjást ekki á mér, dæmd ímyndunarveik, kvíðin og þunglynd. Má þurfa þjást í tæpa þrjá áratugi með tilheyrandi afleiðingum og tekjutapi fyrir mig og þjóðarbúið. Má þurfa BERJAST fyrir því að á mig sé hlustað. BERJAST fyrir því að fá þá heilbrigðisþjónustu sem ég á rétt á samkvæmt lögum? Má þurfa að tapa líffærunum mínum einu af öðru eins og dómínókubbum?

En ef ég er MÖGULEGA með krabbamein, þá fæ ég fyrsta flokks aðhlynningu og þjónustu. Fyrsta flokks teymi sérfræðinga og allan heimsins stuðning og skilning. Sem er auðvitað alveg frábært! Sem mögulegur krabbameinssjúklingur er ég ekki ,,bara“ með heilsukvíða og ef ég fengi hann, þá væri skilningur fyrir því – verandi í þeirri stöðu að vera ,,mögulega“ að berjast við krabbamein!

Endometriosa eftir Ellie Kammer -olía á striga

Veikindi mín hafa kostað mig mikið. Þau hafa kostað mig allt mitt ævistarf. Getuna til að vinna. Íbúðina mína og bílinn minn (fyrir utan gömlu drusluna sem ég á núna), fellihýsi og séreignalífeyrissparnað. Þau hafa kostað mig dýrmætan tíma frá börnunum mínum. Þau hafa kostað mig dýrmætar samverustundir með vinum og ættingjum. Þau hafa kostað mig nokkur líffæri og hluta af ristli. Þau hafa kostað mig óteljandi kvalafulla daga. Þau hafa kostað mig eldmóðinn.

En það er allt í lagi. Því það er tilgangur með þessu. Í gær fann ég m.a.s. fyrir eldmóði í fyrsta sinn í mörg ár. Ég mun BERJAST meira en nokkurn tímann – fyrir konur með endó. Ég mun heimsækja lækna og heilsugæslustöðvar. Ég mun heimsækja skólahjúkrunarfræðinga.

Ég mun tala HÁTT OG SKÝRT við alla sem mig langar til um þennan sjúkdóm og ég mun ekki hætta fyrr en allir í kringum mig þekkja þetta nafn ENDOMETRIOSIS.

Því ég vil ekki að dóttir þín, frænka þín, systir þín eða maki þurfi að ganga í gegnum það sem ég og 176 milljónir kvenna um allan heim með þennan sjúkdóm hafa gert. Fórnarkostnaðurinn er nú þegar orðinn allt of hár.

Það er skammarlegt hvernig ástandið er gagnvart konum með endó um allan heim. Ekki bara hér á landi. En… eitt skref í einu… Næsta skref er að láta nýjustu skurðina gróa. Leyfa líkamanum að aðlagast líffæramissinum. Og svo held ég áfram minni göngu. Því það er ekki til það fjall sem ég get ekki klifið eftir ,,fjallgöngur“ síðastliðinna ára.

Takk fyrir stuðninginn elsku vinir, fjölskylda og endósystur sem hafið hlúð að mér sl. viku og sl. ár ❤

Upphafleg birting er á fésbókarsíðu höfundar sem leyfði endurbirtingu á Knuz.is. Einnig var fjallað um þetta mál og rætt við Ragnheiði á Stöð2.