Tölum um píkusársauka

Nanna Hlín Halldórsdóttir skrifar:

vaginismus1Nú þegar kastljósið beinist að kvennastétt sem sinnir heilsu bæði kvenna og ófæddra barna er mikilvægt að tala um veikindi kvenna, sársauka þeirra og þreytu. Ljósmæður eiga að fá launaleiðréttingu og þær eiga að fá góðan stuðning til að sinna sínu starfi. Heilsa okkar veltur á því. Sérstaklega heilsa okkar kvenna og mæðra sem búa við langvinn veikindi. Síðustu misseri hefur heilsu-aktívismi í kringum langvarandi sjúkdóma blómstrað, sem betur fer, en valdhafar verða að hlusta… Þau hefðu þurft að hlusta í gær eða á þarsíðustu öld. Og ástæða þess að valdhafar hlusta ekki: Meirihluti þeirra sem hafa langvinna sjúkdóma eru konur.

Það hefur enn fremur verið mikil gróska í útgáfu efnis um langvinn veikindi á síðustu misserum. Þónokkrar bækur og heimildamyndir sem blanda saman fræðiþekkingu og persónulegum frásögnum kvenna hafa verið að koma út í Bandaríkjunum til vitundarvakningar um langvinna sjúkdóma. Þetta eru verk á borð við heimildamyndina Unrest um ME-síþreytu, Ask me about my Uterus um legslímuflakk og Doing Harm sem tekur fyrir ólíka langvinna sjúkdóma sem hrjá aðallega konur sem og hve aðkallandi það er að hlusta á sársauka kvenna.

Krónískar blöðrubólgur

Sjálf þekki ég langvinna sjúkdóma því miður alltof vel þar sem ég lifi með ME-síþreytu og vefjagigt. Ég á óteljandi ömurlegar sögur af veikindum, líkamlegri vanlíðan og sársauka sem og hvernig að ekki hefur verið hlustað á mig innan heilbrigðiskerfisins. En sú saga sem ég vil segja frá hér er af þeim veikindum mínum sem eru hvað mest tabú og sem fólk þekkir eflaust hvað minnst til. Þessi saga segir frá því þegar ég fékk vulvodyniu og vaginismus sem eru fansí latnesk heiti yfir píkusársauka og lokuð leggöng.

Ég var átján ára þegar krónískar blöðrubólgur hófu að herja á mig. Það var hræðilegt. Svo krónískar voru þær að ég þurfti að fara í blöðruspeglun sem átti að leysa allan minn vanda. Ég man að læknirinn kom að tala við mig í fimm mínútur eftir aðgerðina. Hann lýsti fyrir mér aðgerðinni sem heppnaðist vel og sagði mér að þetta yrði ekkert mál. Það eina sem ég þyrfti að gera væri að taka nokkrar íbúfen og málið væri dautt. Hann sagði mér ekki að mín biði helvíti á jörðu þegar mér væri mál að pissa og parkódín-mók í baði til þess að höndla þetta ástand. Hann sagði mér ekki að mín biðu nokkrir mánuðir af því að maula parkódín því ég fyndi svo mikið til. Þegar ég útskrifaðist úr menntaskóla ári síðar voru menntaskólafélagar mínir svo skemmtilegir að setja parkódín á myndina mína í útskrifarbókinni. Og ekki sagði læknirinn mér það að leggöngin mín ættu eftir að lokast gjörsamlega.

Vaginismus ekki rannsakaður fyrr en 1995

Staldrið við og ímyndið ykkur sjokkið fyrir átján ára stelpu að lenda í þessu fyrir fimmtán árum. Það var engin free-the-nipple-/me-too-samstaða árið 2003. Skilyrðislausa skylduboðið að vera kynferðislega virk var á sínum hátindi. Á sama tíma gátum við vart gefið frá okkur orð á borð við píka eða að ríða. Næsti læknir sem var kvensjúkdómalæknir sagði mér að ég hefði vaginismus en hafði enginn svör né nokkra meðferð og beindi mér til kynlífsfræðings. Ég man eftir að hafa spurt kynlífsfræðinginn hvað eftir annað: Mun ég einhvern tímann aftur geta stundað kynlíf um leggöng? Kynlífsfræðingurinn sneri út úr spurningunni minni og nefndi að margt annað væri mikilvægt bæði í kynlífi og lífinu sjálfu. Það var alveg rétt hjá henni en alls ekki það sem nítján ára stelpa vildi eða þurfti heyra. En hún ráðlagði mér blessunarlega einnig að byrja að fræðast um mín eigin veikindi svo ég pantaði mér fræðibók um píkuna af alnetinu. Mér til mikillar undrunar komst ég að því að ekki hafi verið byrjað að rannsaka vulvadyniu og vaginismus að ráði fyrr en um 1995.

Vulvadynia vísar í raun til sársauka á öllu píkusvæðinu en það sem ég þjáðist af, í kjölfar þess „trauma“ sem blöðrubólgan var greinilega fyrir taugakerfi píkunnar, var vestibuladynia sem vísar til stöðugs sársaukasvæðis við leggangaopið. Vestibuladynian olli því að fluggáfuð leggöngin hófu að kreppast saman til að vernda viðkvæmt móðurlífið. Eftir þrjár misvellukkaðar aðgerðir og talsverðan tíma – eitt til tvö ár – fóru leggöngin að opnast og sársaukinn að minnka þótt þetta margbrotna sjúkdómsástand hafi aldrei alveg farið frá mér.

Stöðug sársaukakrísa

Þegar ég varð ólétt fyrir tæpum þremur árum þá tóku þessi sársaukafullu veikindi sig upp aftur í bland við alla þreytuna, ógleðina og þá langvinnu sjúkdóma sem ég er með fyrir. Það var hræðilegt en sem betur fer var ég ekki lengur átján ára stelpa. Og þó… átján ára stelpan blundaði greinilega enn í mér, ég var ekki nógu staðföst í að koma veikindunum mínum á framfæri sem ólétt kona. Enda er ég í margra ára æfingu við að fara ekki að gráta fyrir framan lækna svo þeir taki mig virkilega alvarlega og hjálpi mér. Ég er einnig í margra ára æfingu við að sýna því skilning að læknar, hjúkrunarfræðingar og ljósmæður hafi hreinlega ekki tíma og viti þess vegna ekki mikið um þá langvinnu sjúkdóma sem hrjá mig.

Á meðgöngunni fór ég reyndar til kvensjúkdómalæknis sem vissi eitthvað um þessa sjúkdóma en þótti samt mikilvægara að eyða tímanum í að tala um að það sé deilt um það innan kvensjúkdómafræða hvort vaginismus sé sjúkdómur eða ekki. Ég fór til þessa læknis vegna þess að mér leið einnig eins og ég væri með þráláta blöðrubólgu á meðgöngunni og taldi hún þetta vera millivefjablöðrubólgu sem lýsir sér þannig að vefir og veggir blöðrunnar eru ofurnæmir. Það sem ég skil ekki er af hverju hún gat ekki sagt mér að ég ætti eftir að upplifa algerlega ömurlega fæðingu með blöðru í stöðugri sársaukakrísu. Hún lét þetta allt hljóma eitthvað svo ótrúlega kasjúal. Fæðingin var hræðileg þangað til ég fékk mænudeyfingu en þá var hún algert himnaríki og ég fæddi fallegan og heilbrigðan strák.

Ekki tekið mark á reynsluheimi kvenna

Fæðingar eru vissulega oftast mjög sársaukafullar en ég vildi að ég sjálf, sem og allt heilbrigðisstarfsfólkið, hefðum tekið öll þessi verkjavandamál mín inni í reikninginn, tekið þau alvarlega. Eftir stendur eilítið áfall inni í mér yfir meðgöngu minni og fæðingunni sem hefði eflaust verið hægt að takmarka ef það væri sómsamleg þekking á veikindum kvenna í heilbrigðiskerfinu. En hún er ekki til staðar. Það hefur ekki verið nógsamlega hlustað á veikindi kvenna – reynsluheimur kvenna hefur ekki verið til grundvallar heilbrigðisvísindum né heilbrigðiskerfinu á Íslandi eða í öðrum vestrænum löndum.

Hafið þið yfirhöfuð heyrt af vulvadyniu, vaginismus eða millivefjablöðrubólgu? Við erum rétt svo farin að heyra af legslímuflakki en samtök um sjúkdóminn hafa unnið ötullega að vitundarvakningu um þær miklu kvalir sem konur með sjúkdóminn líða. Eftir öll þessi ár við að leita mér stuðnings, hjálpar og lækninga er upplifun mín sú það séu enn miklir fordómar til staðar gagnvart langvinnum sjúkdómum í kerfinu. Það er talað um vefjagigt sem ruslakistusjúkdóm og vart að nokkur trúi á sjúkdóminn ME-síþreytu, hvað þá að greining sé til staðar á honum á Íslandi. Hvergi passa ég jafn mikið upp á performansinn eða framkomuna og þegar ég fer til læknis: Að gráta ekki, halda ró minni, vera samt ákveðin og – það skrýtna – passa að sýna ekki fram á of mikla þekkingu, því einhverra hluta vegna er reynsluheimur og þekking þeirra sem á endanum lifa við þessi veikindi ekki nægjanleg til grundvallar greiningar og meðferðar á veikindunum.

Langveikt fólk skammast sín

Flest langveikt fólk kannast eflaust við að þegja um sársauka sinn. Eins og í mínu tilfelli, að fara að pissa, finna til, vakta sársaukastingina, sviðann og roðann en vona að ég geti haldið áfram í verkefnum hversdagsleikans. Það er erfitt að tala um þetta, það er leiðinlegt að tala um þetta, maður vill ekki ónáða náungann með svona „kvörtunum,“ tala svona mikið um sjálfa sig en síðast en ekki síst upplifir langveikt fólk mikla skömm og þá sérstaklega yfir tabú-veikindum á borð við píku-sársauka. Ég vona svo innilega að átján ára stelpur í dag með svipuð vandamál séu að fá meiri hjálp og geti rætt þetta án þess að upplifa þá skömm sem tók sér bólfestu í mér. Við þurfum að tala um píku-sársauka og taka mark á veikum konum.

Pistillinn birtist upprunalega í Tengivagninum á Rás eitt 12. júli síðastliðinn.

Auglýsingar

Færðu inn athugasemd

Skráðu umbeðnar upplýsingar að neðan eða smelltu á smámynd til að skrá þig inn:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Breyta )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Breyta )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Breyta )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Breyta )

Tengist við %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.